Школа «Лучик»
Наша школа пациент теперь имеет свое имя – «Лучик»! Приглашаем заинтересованных детей и их близких к нам на занятия.
Волгоградская Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей
Наша команда победила в конкурсе президентских грантов! Наш проект «Волгоградская Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей» будет реализовываться целый год.
Почему мы начали работать в этом направлении?
По данным Министерства здравоохранения РФ больше половины всех детей с ВИЧ достигли школьного возраста. Семьи, в которых проживают дети с ВИЧ, относятся к категории, требующей дополнительной социальной поддержки: 26% воспитываются одинокими родителями, 23% в семьях кровных родственников — опекунов, 13% — в замещающих семьях.
Появление поколения подростков, рожденных с ВИЧ — новый вызов для общества. Важно, чтобы подростки регулярно принимали терапию, следили за своим здоровьем, заботились о здоровье окружающих людей. В условиях непринятия диагноза обществом, им необходимо повзрослеть, получить образование, найти работу, создать новые семьи и родить здоровых детей. Очень часто для молодых людей с ВИЧ эти задачи становятся непосильной ношей, и тогда они начинают вести асоциальный образ жизни, бросают терапию, могут стать источником распространения ВИЧ-инфекции среди ровесников и в итоге — погибнуть. Поэтому так важно приложить максимум усилий к успешному взрослению подростков c ВИЧ. Семья является для подростка опорой и ресурсом. Однако законные представители часто не могут оказать подростку должную помощь из-за недостатка знаний и возможностей: кровные неблагополучные родители ребенка с ВИЧ сами не могут справиться со своей жизнью; опекуны и приемные родители часто не понимают особенностей взросления подростков с ВИЧ. Одним из компонентов социализации является повышение ресурса семьи: оказания психологической помощи, улучшение знаний родителей о заболевании, создание сообщества семей для получения ими поддержки друг от друга.
По словам главного внештатного специалиста МЗ РФ по ВИЧ-инфекции среди детей, Евгения Воронина, подростки считаются самой сложной группой по приверженности антиретровирусной терапии. «Согласно международным данным, иногда приверженность не превышает 50%, а для эффективной терапии в идеале приверженность должна быть не менее 90%». Причин для этого множество. Например, психологические. «Когда ребенок еще не достиг подросткового возраста, он слушается родителей, выполняет рекомендации. В 12–13 лет он становится более независимым, часто в этом возрасте начинают осознавать диагноз. Для многих это тяжело, и они его не принимают, хотят забыть. А когда приходится ежедневно пить лекарства, забыть о диагнозе сложно, вот они и отказываются принимать препараты. В итоге заболевание прогрессирует», — отмечает Воронин. Другой фактор, влияющий на приверженность, — социальный. «У нас только порядка 25 % подростков с ВИЧ растут в полных семьях. В остальных случаях это неполная приемная семья либо они находятся под опекой. То есть у любого человека, узнавшего диагноз, есть опора — это семья. У подростков часто этот ресурс недостаточен». Кроме того, есть и биологические особенности подросткового возраста. «Ребенок за очень короткий период переходит во взрослый возраст. Это связано с самостоятельностью, вопросами самореализации, тот же подростковый максимализм и много других вещей. Весь этот комплекс особенностей приводит к тому, что у подростков возникают проблемы в приверженности».
В Волгоградской области по данным ГБУЗ «Волгоградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» на 01.01.2021 проживает 152 ВИЧ-инфицированных ребенка, в том числе 70 – в возрасте от 10 до 18 лет. 98,6% ВИЧ-инфицированных детей получают высокоэффективное специфическое лечение – антиретровирусную терапию (АРВТ). У 87% детей до 18 лет, получающих АРВТ, не определяется вирусная нагрузка, что говорит о правильном и регулярном приеме препаратов. Однако 13% ВИЧ-инфицированных детей не привержены лечению. Для того, чтобы родители смогли обезопасить своего ребенка, им нужно не только доступно и наиболее информативно рассказать ребенку о ВИЧ, но и самим хорошо владеть сведениями о вирусе иммунодефицита человека. Кроме того, родителям нужно в принципе определиться с возрастом ребенка, которому планируется сообщить статус ВИЧ. В данном случае родителям было бы уместно создать в семье атмосферу открытого общения для того, чтобы ребенок мог задавать любые вопросы и выражать собственное мнение по поводу услышанного.
«Школа пациента» – это одна из наиболее эффективных групповых форм работы с людьми, затронутыми эпидемией ВИЧ-инфекции, которая основывается на том, что коллективное воздействие на поведение человека, как части социума, является более эффективным, чем индивидуальная работа, в силу того, что процесс принятия человеком решения в результате обсуждения в группе может повлиять на его поведение на многие последующие месяцы. Однако, работа с детьми не может быть эффективной без взаимодействия с их родителями или опекунами.
Учитывая острую проблему семей с ВИЧ-инфицированными детьми и кризисных семей, Волгоградской региональной общественной организацией «Мария»-Матери Против Наркотиков (ВРОО «Мария»-МПН) при поддержке Фонда Президентских грантов и Волгоградского областного Центра СПИД и был разработан проект «Волгоградская Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей».
Во время реализации проекта будут проводиться групповые занятия обучающего курса Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей. На занятиях ВИЧ-инфицированные дети и их близкие получат основную информацию, каким образом сохранить собственное здоровье. Родителям предоставится информация о развитии заболевания ВИЧ-инфекция в детском и подростковом организме, ее особенностях, возможностях управления формированием приверженности лечения, о мерах предосторожности в быту и ликвидации травмоопасных ситуаций, об организации режима и диеты ребенку, употреблении необходимых витаминов и микроэлементов, о важности гигиены тела и ротовой полости, о прививках ВИЧ-инфицированным детям и др. Будут отрабатываться практические навыки по информированию детей об их заболевании, о необходимости пожизненного лечения и наблюдения у врача, мерах безопасности при вступлении в сексуальную жизнь. Темы обучения детей будут включать вопросы жизни с ВИЧ, лечения, наблюдения, профилактики передачи вируса другим людям, профилактики инфицирования самих детей другими заболеваниями. Разработан отдельный курс для ВИЧ-инфицированных подростков. На этих занятиях будут рассматриваться вопросы работы со страхами быть непринятым в обществе из-за диагноза, о том, как рассказать партнеру о своем ВИЧ-статусе, о том как избежать инфицирования партнера и о возможных последствиях сексуальных отношений, о вопросах, связанных с будущей профессией и самореализацией в контексте с необходимостью приема терапии по строгому графику и т.д.
Кроме работы в группе, ВИЧ-инфицированные дети и их родители будут иметь возможность получать индивидуальные консультации у врачей, психолога и подготовленных социальных работников-равных консультантов.
Специалисты ВРОО «Мария»-МПН приглашают всех заинтересованных в проекте к сотрудничеству.
Наша организация 5-й год подряд выиграла в конкурсе.
Наша организация 5-й год подряд выиграла в конкурсе, организуемом Администрацией Волгоградской области (заказчик – ГБУЗ «Волгоградский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями». В течение 2-х месяцев в рамках государственного контракта мы будем проводить работу по эпидемиологическому надзору за ВИЧ-инфекцией среди самой уязвимой группы населения – потребителей инъекционных наркотиков. О результатах проведенного исследования мы обязательно сообщим!
Переход Волгоградской области в часовой пояс с московским временем
Коллектив ВРОО «Мария» — МПН одобряет переход Волгоградской области в часовой пояс с московским временем. Наконец-то опять будет удобно жить и работать синхронизированно с целым рядом регионов нашего сотрудничества.
Врачи, педагоги, кинематографисты и семьи вместе борются против СПИДа
Во Всемирный день борьбы со СПИДом (ежегодно отмечается 1 декабря) в столице состоялся премьерный показ документального фильма о профилактике ВИЧ-инфекции. Первыми зрителями стали студенты медицинского института Российского университета дружбы народов (РУДН), врачи и представители родительского сообщества. Показ проводился Московским городским центром профилактики и борьбы со СПИДом при поддержке Департамента здравоохранения Москвы.
— Мы хотели разобраться в том, что взрослые сегодня рассказывают детям о СПИДе и что дети узнают об этом сами, как строится диалог между ними, — начал встречу Тигран Бежанов, режиссер фильма, режиссер проекта «Против СПИДа» Департамента здравоохранения Москвы. — Мы создали фильм для детей и родителей, в котором начали обсуждать эту тему. Наша общая цель — найти правильные слова друг для друга, научиться жить счастливо и безопасно и научить этому детей.
ПОГОВОРИ СО МНОЙ, МАМА
«Может ли мой ребёнок прийти ко мне с волнующими его проблемами? Как мне отвечать ему, чтобы не оттолкнуть и помочь?» — волнуются многие родители. Особенно те, у кого дети уже не малыши, а бунтующие подростки, молодые люди, которым интересно все новое, неизведанное, порой запретное и опасное.
— Традиционно мы говорим об этом во время Московской недели профилактики ВИЧ-инфекции «Москва против СПИДа! Территория здравого смысла», — сказал перед показом Алексей Абрамов, директор медицинского института РУДН. — Мы рады, что фильм впервые увидят именно в стенах медицинского института, где обучаются будущие врачи. К тому же наши студенты приехали в Москву из 150 стран мира. А ВИЧ-инфекция давно уже стала мировой проблемой, так же, как сейчас новая коронавирусная инфекция. Борьба со СПИДом выходит за рамки учреждений здравоохранения. Все начинается в семье и очень важно, как родители объясняют ребёнку правила безопасности с точки зрения сохранения здоровья и, в частности, заражения ВИЧ.
Современные родители, казалось бы, во многом продвинутые, нередко теряются в разговоре с детьми на «неудобные» интимные темы. В показанном фильме некоторые мамы и папы признались, что в детстве с ними никто не говорил дома настолько откровенно. Теперь сами они даже не представляют, как общаться со своими детьми, например, на тему защиты от ВИЧ. Хотя взрослые понимают, что нельзя молчать, нужно говорить. В этом как раз поможет документальный фильм, созданный по итогам диалога педагогов, медиков и семей (см. ссылку на видео — ниже).
— Родителям нужно заниматься просвещением не только детей, но и самих себя, — считает Ольга Галузина, заместитель председателя экспертно-консультативного совета родительской общественности при Департаменте образования Москвы. — В школах столицы, начиная с 8 класса, по соглашению с родителями проходят специальные тематические мероприятия для учеников о защите от ВИЧ-инфекции в самом широком контексте. При этом мамы и папы обращаются к нам с вопросом, как им в семье говорить с детьми на интимные темы. Наш экспертный совет включит эту тему в свой канал на YouTube.
ВОСПИТАНИЕ ДОМА И В ШКОЛЕ
После показа фильма среди зрителей развернулась почти полуторачасовая дискуссия. Многих студентов зацепили фразы юных героев «документалки» о том, что дома с ними не обсуждали вопросы отношений, секса и тем более ВИЧ-инфекции. Мол, мамы чаще беспокоятся, поел ли ребёнок, тепло ли одет в холодную погоду. В зале оказалось, к счастью, немало молодежи, у кого родители посчитали важным защитить сына или дочь не только от банальной простуды, но и от более серьёзных проблем со здоровьем.
— Мне понравилось, как одна из мам в фильме сказала, что задача родителей — заниматься своим ребёнком, ведь не только школа должна воспитывать, — поделилась впечатлениями от просмотра студентка из Замбии КетураМусонда. — Важно для родителей думать не только о том, тепло ли одет ребёнок, чтобы он гриппом не заболел, а ещё говорить с ним о защите здоровья, чтобы и ВИЧ не подцепил. Моя мама всегда отвечала на мои вопросы об интимной жизни. Я знала, что могу к ней прийти без осуждения или лишних расспросов с ее стороны. Лучше от родителей услышать объяснения, чем гуглить в интернете. А в школах и вузах у нас на такие темы, в том числе и о ВИЧ-инфекции, долгое время просто не говорили. Заболеваемость росла, и тогда уже начали людям объяснять.
— Мне повезло с воспитанием, поскольку мой папа был врачом, ему было важно мое здоровье, — рассказал студент из Иордании МохдЛафи. — Он постепенно объяснял мне, как меняется мое тело, почему у меня ломается голос, что такое защищённый секс. Хотя в целом у нас в силу местных традиций не принято обсуждать подобные темы даже дома, говорить об угрозе ВИЧ. Но традиции не дают гарантии, что человек не заразится.
БУДУЩЕЕ БЕЗ СПИДА
Итог дискуссии подвели столичные врачи-инфекционисты.
— Я ещё учился в медвузе, когда в нашей больнице появились первые больные СПИДом пациенты, — рассказал Алексей Мазус, главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Министерства здравоохранения России и Департамента здравоохранения Москвы. — В то время, сообщая этот диагноз людям, мы фактически предупреждали их о неизбежной гибели в течение ближайших лет. Многое изменилось за прошедшие годы. Больные с ВИЧ-инфекцией теперь могут жить полноценной жизнью, иметь здоровых детей, у них впереди будущее, где нет СПИДа. Усиливается международная кооперация ученых и врачей, меняются стратегии лечения.
По его словам, среди новых случаев ВИЧ-инфекции много людей в возрасте от 27 до 37 лет. При этом в столице практически не происходят заражения ВИЧ среди тех, кто моложе, — старшеклассников, студентов. По мнению врачей и педагогов, молодежи помогают в том числе специально создаваемые программы лекториев, активных уличных профилактических мероприятий, рассматривающих вопросы ЗОЖ с самых разных сторон. Воспитание в семье влияет не меньше, чем работа специалистов. Главное — не терять понимания, какой язык сегодня понятен молодёжи, искать формы, которые найдут отклик.
Но чем старше становится человек, тем чаще забывает о безопасности здоровья, появляется беспечность.
— Нужно постоянно предупреждать людей о СПИДе, у каждого должно быть чувство настороженности и ответственности по отношению к собственному здоровью и здоровью близких, — отметил Алексей Мазус. — Нельзя забывать об опасности, несмотря на достигнутые медициной успехи в борьбе со СПИДом.
Фильм о профилактике ВИЧ/СПИДа «ПРОТИВ СПИДА: Взгляд двух поколений. Ценностная навигация»
Восьмая Всероссийская акция «Стоп ВИЧ/СПИД»
Цель Акции – привлечение внимания к проблеме распространения ВИЧ-инфекции на территории России, информирование населения об основных мерах профилактики, методах своевременной диагностики, необратимости последствий в случае развития заболевания, а также формирование социальной среды, исключающей дискриминацию по отношению к лицам, зараженным вирусом иммунодефицита человека.
В связи с распространением коронавирусной инфекции нового типа все мероприятия будут проведены в режиме онлайн. Информационно-просветительские мероприятия в регионе пройдут с 18 ноября по 11 декабря 2020 года.
Участниками Акции станут учащиеся средне-профессиональных учреждений, студенты, работающая молодежь, а также трудовые коллективы.
По уже сложившейся традиции активными участниками проведения Акции будут представители ВОД «Волонтеры-медики».
В Акции участвуют все медицинские организации г. Волгограда и Волгоградской области, а также государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Волгоградский областной центр по профилактике и борьбы со СПИД и инфекционными заболеваниями», Волгоград (адрес – г. Волгоград, ул. Бажова, д. 2; режим работы – с понедельника по пятницу с 8.00 до 18.00).
Приглашаем всех желающих пройти тест на ВИЧ, узнать свой статус! Раннее выявление заболевания и вовремя начатое лечение позволяют жить полноценно и уверенно идти в будущее. Бесплатно и конфиденциально тест на ВИЧ все желающие могут пройти в государственных учреждениях здравоохранения Волгограда и Волгоградской области.
Для информирования населения по вопросам профилактики и лечения ВИЧ-инфекции организована работа «горячей линии» по вопросам ВИЧ/СПИД, телефон: (8442) 72-38-45.
На сайте ГБУЗ ВО ЦПБ СПИД и ИЗ» продолжается работа информационной линии «Вопрос-ответ».
Всех приглашаем принять участие во флешмобе с хештегом #СТОПВИЧСПИД и выложить фотографии в социальных сетях!
С информационными материалами акции можно ознакомиться, пройдя по следующей ссылке.
С материалами официального интернет-портала Министерства здравоохранения Российской Федерации о проведении Всероссийской акции «Стоп ВИЧ/СПИД» можно ознакомиться на сайте www.o-spide.ru.
Оказание помощи тяжелобольным ВИЧ-инфицированным Волгоград
Волгоградская региональная общественная организация «Мария»-Матери Против Наркотиков при поддержке Фонда президентских грантов и Волгоградского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями в течение года реализует проект «Оказание помощи тяжелобольным ВИЧ-инфицированным Волгограда».
Мы оказываем помощь ВИЧ-инфицированным и их близким в тяжелый для нашей страны время, в период распространения новой коронавирусной инфекции.
Деятельность проекта не приостанавливалась даже в период ограничительных мероприятий в связи с эпидемиологической ситуацией, а только увеличивалась, т.к. наша помощь оказывается тяжелобольным людям. С весны 2020 года по настоящее время увеличилось не только количество клиентов проекта, к которым организованы выезды на дом и в стационар, но и увеличилось число поддерживающих консультаций клиентам и их родственникам, у многих из них из-за напряженной ситуации ухудшилось психологическое состояние. Выезды и консультации осуществляются командой специалистов проекта (врачи, психолог, социальные работники, волонтеры-равные консультанты).
Сотрудники работали с контингентом, имеющим повышенный риск инфицирования COVID-19, были обеспечены средствами профилактики (маски, одноразовые халаты, перчатки, дезинфицирующие средства). При необходимости, клиенты проекта также обеспечивались масками и дезинфицирующими средствами. Сотрудники проекта встречались с клиентами на дому и в медицинских организациях, оказывали необходимую социально-медицинскую помощь (консультирование, психологическая поддержка, социальная помощь, доставка антиретровирусных препаратов).
За время работы проекта 109 клиентов (ВИЧ-инфицированные и члены их семей) заболели COVID-19. Все сотрудники проекта также перенесли заболевание, часть из них — в тяжелой форме. Но, несмотря на болезнь членов команды проекта, помощь больным не приостанавливалась.
В настоящее время мы прилагаем все усилия, чтобы проект реализовывался и в 2021 году, чтобы наши клиенты не остались без помощи и поддержки.
Бесплатные фотографии о жизни с ВИЧ борются со стигмой
ViiVHealthcare совместно с поставщиком стоковой фотографии Shutterstock представили целую галерею изображений жизни процветающих ВИЧ-положительных людей, чтобы разрушить негативные стереотипы о ВИЧ. Галерея была отрыта во Всемирный день борьбы со СПИДом.
Изображения были подготовлены с участием людей, живущих с ВИЧ, из Великобритании, Кении, Уругвая и Португалии. На странице также размещено трехминутное видео с участниками съемок.
«Пока мир не увидит ВИЧ таким, какой он есть на самом деле, мы не сможем добиться необходимого прогресса, чтобы разрушить стереотипы о том, каково жить с ВИЧ», — сказала ДоринМорача из Кении, сфотографировавшаяся для галереи. «Если мои фотографии могут изменить мнение хотя бы одного человека о том, что значит жить с ВИЧ сегодня, я буду знать, что мы на шаг ближе к достижению этой цели».
Генеральный директор ViiVHealthcareДебораУотерхаус заявила, что компания обязуется «использовать изображения реальных людей, живущих с ВИЧ, на всех наших платформах, где это возможно, продвигаясь вперед, и мы призываем других делать то же самое».
Она добавила, что миссия ViiV «не оставить позади ни одного человека, живущего с ВИЧ, и снижение стигмы, связанной с ВИЧ, является ключом к достижению этой цели. Слишком долго публике были представлены устаревшие представления о том, что значит жить с ВИЧ. Работа с Shutterstock показала, как отсутствие широко доступных современных изображений ВИЧ продолжает сдерживать нас. С запуском галереи HIV inView люди во всем мире теперь могут бесплатно скачивать подлинные фотографии».
Shutterstock отмечает, что изображения в галерее HIV inView бесплатны в соответствии со стандартной лицензией на использование. Однако для пользователей, которым требуется расширенная лицензия (которая, помимо прочего, позволяет использовать большее количество репродукций), будет взиматься плата. Которая в свою очередь целиком будет направлена в RED — глобальную некоммерческую организацию, основанную в 2006 году, для собрать средства на борьбу с ВИЧ.
Источник: https://life4me.plus/ru/news/6973/
Свежие комментарии