Наша команда победила в конкурсе президентских грантов! Наш проект «Волгоградская Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей» будет реализовываться целый год.

Почему мы начали работать в этом направлении?

По данным Министерства здравоохранения РФ больше половины всех детей с ВИЧ достигли школьного возраста. Семьи, в которых проживают дети с ВИЧ, относятся к категории, требующей дополнительной социальной поддержки: 26% воспитываются одинокими родителями, 23% в семьях кровных родственников — опекунов, 13% — в замещающих семьях.

Появление поколения подростков, рожденных с ВИЧ — новый вызов для общества. Важно, чтобы подростки регулярно принимали терапию, следили за своим здоровьем, заботились о здоровье окружающих людей. В условиях непринятия диагноза обществом, им необходимо повзрослеть, получить образование, найти работу, создать новые семьи и родить здоровых детей. Очень часто для молодых людей с ВИЧ эти задачи становятся непосильной ношей, и тогда они начинают вести асоциальный образ жизни, бросают терапию, могут стать источником распространения ВИЧ-инфекции среди ровесников и в итоге — погибнуть. Поэтому так важно приложить максимум усилий к успешному взрослению подростков c ВИЧ. Семья является для подростка опорой и ресурсом. Однако законные представители часто не могут оказать подростку должную помощь из-за недостатка знаний и возможностей: кровные неблагополучные родители ребенка с ВИЧ сами не могут справиться со своей жизнью; опекуны и приемные родители часто не понимают особенностей взросления подростков с ВИЧ. Одним из компонентов социализации является повышение ресурса семьи: оказания психологической помощи, улучшение знаний родителей о заболевании, создание сообщества семей для получения ими поддержки друг от друга.

По словам главного внештатного специалиста МЗ РФ по ВИЧ-инфекции среди детей, Евгения Воронина, подростки считаются самой сложной группой по приверженности антиретровирусной терапии. «Согласно международным данным, иногда приверженность не превышает 50%, а для эффективной терапии в идеале приверженность должна быть не менее 90%».  Причин для этого множество. Например, психологические. «Когда ребенок еще не достиг подросткового возраста, он слушается родителей, выполняет рекомендации. В 12–13 лет он становится более независимым, часто в этом возрасте начинают осознавать диагноз. Для многих это тяжело, и они его не принимают, хотят забыть. А когда приходится ежедневно пить лекарства, забыть о диагнозе сложно, вот они и отказываются принимать препараты. В итоге заболевание прогрессирует», — отмечает Воронин. Другой фактор, влияющий на приверженность, — социальный. «У нас только порядка 25 % подростков с ВИЧ растут в полных семьях. В остальных случаях это неполная приемная семья либо они находятся под опекой. То есть у любого человека, узнавшего диагноз, есть опора — это семья. У подростков часто этот ресурс недостаточен». Кроме того, есть и биологические особенности подросткового возраста. «Ребенок за очень короткий период переходит во взрослый возраст. Это связано с самостоятельностью, вопросами самореализации, тот же подростковый максимализм и много других вещей. Весь этот комплекс особенностей приводит к тому, что у подростков возникают проблемы в приверженности».

В Волгоградской области по данным ГБУЗ «Волгоградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» на 01.01.2021 проживает 152 ВИЧ-инфицированных ребенка, в том числе 70 – в возрасте от 10 до 18 лет. 98,6% ВИЧ-инфицированных детей получают высокоэффективное специфическое лечение – антиретровирусную терапию (АРВТ). У 87% детей до 18 лет, получающих АРВТ, не определяется вирусная нагрузка, что говорит о правильном и регулярном приеме препаратов. Однако 13% ВИЧ-инфицированных детей не привержены лечению. Для того, чтобы родители смогли обезопасить своего ребенка, им нужно не только доступно и наиболее информативно рассказать ребенку о ВИЧ, но и самим хорошо владеть сведениями о вирусе иммунодефицита человека. Кроме того, родителям нужно в принципе определиться с возрастом ребенка, которому планируется сообщить статус ВИЧ. В данном случае родителям было бы уместно создать в семье атмосферу открытого общения для того, чтобы ребенок мог задавать любые вопросы и выражать собственное мнение по поводу услышанного.

«Школа пациента» – это одна из наиболее эффективных групповых форм работы с людьми, затронутыми эпидемией ВИЧ-инфекции, которая основывается на том, что коллективное воздействие на поведение человека, как части социума, является более эффективным, чем индивидуальная работа, в силу того, что процесс принятия человеком решения в результате обсуждения в группе может повлиять на его поведение на многие последующие месяцы. Однако, работа с детьми не может быть эффективной без взаимодействия с их родителями или опекунами.

Учитывая острую проблему семей с ВИЧ-инфицированными детьми и кризисных семей, Волгоградской региональной общественной организацией «Мария»-Матери Против Наркотиков (ВРОО «Мария»-МПН) при поддержке Фонда Президентских грантов и Волгоградского областного Центра СПИД и был разработан проект «Волгоградская Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей».

Во время реализации проекта будут проводиться групповые занятия обучающего курса Школа пациента для ВИЧ-инфицированных детей и их родителей. На занятиях ВИЧ-инфицированные дети и их близкие получат основную информацию, каким образом сохранить собственное здоровье. Родителям предоставится информация о развитии заболевания ВИЧ-инфекция в детском и подростковом организме, ее особенностях, возможностях управления формированием приверженности лечения, о мерах предосторожности в быту и ликвидации травмоопасных ситуаций, об организации режима и диеты ребенку, употреблении необходимых витаминов и микроэлементов, о важности гигиены тела и ротовой полости, о прививках ВИЧ-инфицированным детям и др. Будут отрабатываться практические навыки по информированию детей об их заболевании, о необходимости пожизненного лечения и наблюдения у врача, мерах безопасности при вступлении в сексуальную жизнь. Темы обучения детей будут включать вопросы жизни с ВИЧ, лечения, наблюдения, профилактики передачи вируса другим людям, профилактики инфицирования самих детей другими заболеваниями. Разработан отдельный курс для ВИЧ-инфицированных подростков. На этих занятиях будут рассматриваться вопросы работы со страхами быть непринятым в обществе из-за диагноза, о том, как рассказать партнеру о своем ВИЧ-статусе, о том как избежать инфицирования партнера и о возможных последствиях сексуальных отношений, о вопросах, связанных с будущей профессией и самореализацией в контексте с необходимостью приема терапии по строгому графику и т.д.

Кроме работы в группе, ВИЧ-инфицированные дети и их родители будут иметь возможность получать индивидуальные консультации у врачей, психолога и подготовленных социальных работников-равных консультантов.

Специалисты ВРОО «Мария»-МПН приглашают всех заинтересованных в проекте к сотрудничеству.